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保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年，衛福部統計，全台已有1萬1317人完成簽訂註記。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕病即起納入病主法。

病人自主權利法去年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

衛生福利部去年3月間公開徵求各界提案後，歷經多次會議終於獲得共識，去年下旬預告相關草案，明訂11類罕病將納入病主法。

11類適用病主法的罕病包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨彰化縣芬園鄉優惠房貸氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。

今天是病苦！外籍漁工9成住船上　首幾月領不到兩千這次跨港大橋坍塌，釀出外籍漁民受傷、罹難災情，也讓外界關注這些外籍漁工的生活環境，TVBS記者直擊他們在漁船上的生活，吃喝拉撒睡全部都在船上解決，小小的空間就是他們的家，環境困苦之外，漁工職業工會更點出，雖然外籍漁工適用台灣勞基法、最低薪資，但僱主把薪水交到仲介手上，東扣西扣，大多數人在前幾個月，甚至領不到2千元。帶著耳機基隆市中山區個人信貸，和遠方的菲律賓家人視訊，船東表示，照片中的男子就是2日被尋獲第4名罹難的外籍漁工，客死他鄉，家庭支柱也沒了。其他印尼籍漁工，地上擺紙版，全部團團坐，在事發當天1日晚上，替罹難和失聯的外籍漁工祈福。做為全台三大港之一的南方澳，這裡約有1000名印尼籍漁工，菲律賓和越南籍約各500人，不過他們的生活環境，和我們真的天差地遠。記者vs.外籍漁工：「(你什麼時候要煮飯，每天嗎？)，每天都煮。」洗米水直接往外倒，這裡是船艙兼廚房，更是他們生活的家。輪機長：「是沒有什麼菜啦。」打開冰箱，冷凍魚、蔬菜、飲料全都擠在一起，吃喝拉撒睡，通通都窩在小小的漁船內。記者vs.外籍漁工：「你睡在這嗎？對。」上下床鋪只能容納1人空間，非常簡陋，很難想像這就是他們每天睡覺的地方，衣服簡單搓洗，就拿去外面晾乾，不過外籍漁工會住在船上，主要是礙於房租貴，或是被要求顧漁船，而這樣的人數高達9成，環境差，薪水沒比較好。工會透露，外籍漁工適用最低薪資2萬3100元，但雇主交給仲介，東扣西扣，到漁工手上時，大多數人前幾個月竟然拿不到2000元，而且他們只有在合約到期，或是6月份休漁期，才能返鄉。外籍漁工：「我不知道，工時差不多4、5天然後休息，現在(橋坍)沒辦法出去。」加上大橋坍塌後，這些外籍漁工被迫休息，無法工作。外籍漁工離家來台討生活大不易，這次意外，才讓大家看見他們困苦的生活環境。主法上路一週年，衛福部發布新聞稿宣布11類罕病即日起雲林縣麥寮鄉民間小額借款正式納入病主法。根據衛福部統計，截至目前全台有1萬被問「誰最接近理想總統？」　柯文哲秒答：郭台銘啊！2020總統大選競爭激烈，台北市長柯文哲至今仍未鬆口參選，但日前卻突然宣布組黨，他與前鴻海董事長郭台銘是否將合作，也受到外界高度關注。對此，柯文哲昨(2日彰化縣大村鄉借錢管道 )受訪時，被問及總統蔡英文、高雄市長韓國瑜與郭台銘，「誰比較接近你期望的下一任台灣總統的標準？」柯文哲聽完立刻秒答「郭台銘啊！」柯文哲昨(2日)接受節目《嶔煌不政經》專訪，談到目前檯面上2位總統參選人，柯文哲認為，若蔡英文繼續執政，「那就是像現在這樣而已」；而若是(快速借錢)高雄市彌陀區哪裡可以借錢韓國瑜執政，他則坦言「完全不可測」，因為完全沒有過去史可以追蹤，「像蔡已經做3年，大概可以預測大概是什麼樣子，但韓國瑜什麼都沒做過」，這時主持人反問「韓市長已做了半年，有清淤、鋪馬路」，柯文哲則諷刺表示「這大概台北市處長來做就可以」。接著主持人進一步詢問，蔡英文、韓國瑜與郭台銘3個人，「誰比較接近你期望的下一任台灣總統的標準？」柯文哲則立刻秒答「郭台銘啊，毫不猶豫！」、「其他兩個會怎樣，心裡有數啊！臺南市楠西區二胎貸款」不過他也表示，郭台銘讓他感到憂心的地方，就是在大陸生意太大了，「有80萬至100萬員工在大陸」。柯文哲認為，要讓人家知道你可以秉公處理，「政治包袱就是這樣來的，如果包袱太多，人家會疑惑」，因為郭台銘在美國、大陸及日本都有資產，「那你是可以以台灣利益為最大考量嗎？這是要回答的題目」。1317人完成簽署。

衛福部醫事司長石崇良表示，衛福部未來每年3月將定期接受各界提案，再由病友團體、專科醫學會、醫學倫理及法律等相關花蓮縣瑞穗鄉小額借款2萬專家討論後，適時檢討是否納入新疾病類別。謝和弦爭議多！　7年前自曝呼麻被逮遭解約謝和弦這回呼麻被逮，不僅6日的校園演出泡湯，過往爭議再度浮上檯面，2012年他就自曝吸毒遭到逮捕，被亞神音嘉義縣民雄鄉周轉樂解約，罹患「雙相情緒障礙症」的他，今年2月曾南投縣鹿谷鄉汽車貸款復發入院治療，後來和前東家華納音樂不合，10月宣告和平解約。藝人謝和弦：「我不笨，所以我有話要講，講真話，從來就不講廢話。」上個月中才上架新歌《牧羊人》MV，謝和弦在IG限時動態宣傳，嘉義縣太保市汽機車借款 6日晚上將到新竹建功高中參加校慶晚會表演，但這回吸麻被逮，校方表示確定換人演出，其實謝和弦今年情緒狀態並不是很穩定。謝和弦事發前才在臉書發文，自曝是「躁鬱症毒蟲」，謝和弦7年前就患有「雙相情緒障礙症」，也就是所謂躁鬱症，去年8月太太證實謝和弦復發，今年2月前經紀公司宣布他入院接受治療，也讓人聯想到過去的誇張行徑。藝人謝和弦：「原來這就是登大人，原來這就是社會黑暗。」謝和弦8年前成名作《於是長大了以後》，MV至今累積超過1900萬點閱率，但2012年他在臉書發文表示自己吸食大麻，更說《於是長大了以後》就是「呼麻」寫出來的，當時被逮後坦承吸毒，遭到亞神音樂解約，但爭議還沒南投縣魚池鄉優惠房貸完。同年，謝和弦又在臉書暗指吳宗憲和演藝圈大哥「拐騙女孩上床」，讓吳宗憲差點氣的提告，謝和弦直到2017年才道歉，而他也數度表示政治立場。台北市長柯文哲vs.藝人謝和弦：「或許我不該問，讓你平靜的心再起漣漪。」曾經和台北市長柯文哲合體演唱，謝和弦目前是台灣民眾黨黨員，但8月他卻發文改挺蔡英文，引起柯粉不滿，更因此和前東家華納唱片理念不合，10月和平解約，如今恢復自由之身1個多月就鬧出吸毒風波，都讓粉絲相當擔心。《TVBS》提醒您：◎珍惜生命拒絕毒品，健康無價不容毒噬

石崇良強調，這次公告的疾病狀況或情形，大多屬於罕見疾病，考量疾病特性，因此允許這些痛苦難耐又沒有適當醫療方式的罕病病人，可在還沒到達末期階段，只要符合各別的臨床條件即可適用病主法。

衛福部表示，目前全台共有140家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，另為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定，衛福部推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告的疾病或情形的個案，免費接受預立醫療照護諮商。（中央社）